Ce texte a servi d'introduction a la demande de subvention de la coopérative de solidarité santé de Villeray auprès d'Initiative de développement coopératif du Canada, pour l'implantation d'un DPS. Il reprend les idées maîtresses du texte de Daniel Pascot mais en donnant plus de précision sur son contenu, etc.

La création d'un dossier personnel de santé (DPS) coopératif

Introduction

Nous vivons présentement une révolution numérique qui modifie profondément nos façons de travailler et de communiquer. La toile Internet devient de plus en plus le système nerveux central de nos sociétés. Son remarquable succès est dû principalement aux caractéristiques suivantes:

• L'autonomie de l'internaute;

• L'accès libre à l'information;

• Un minimum de normes;

• La décentralisation;

• Le rôle actif de l'internaute.

Mais cette révolution ne semble pas toucher le secteur de la santé, qui continue à privilégier une centralisation sous le contrôle de la profession médicale et l'intégration de tous les dossiers patients dans des « silos » de données.

La création d'un DPS vise, au contraire, à remettre le patient au cœur du système médical en en faisant le principal rouage de communication entre les différents intervenants en santé. C'est le patient qui doit maintenir et gérer son dossier personnel et celui de ses ayant droits (enfants, proches en perte d'autonomie, etc.), c'est lui qui doit gérer les droits d'accès à son dossier et l'information qu'il veut rendre accessible. L'objectif est que le patient devienne réellement un acteur de sa santé et de sa prise en charge médicale.

À court et à moyen terme, le projet de DSQ (Dossier santé du Québec) vise à rassembler les données de santé du Québec ainsi que les dossiers des établissements de santé dans une structure centralisée accessible au personnel de la santé en général et ce, par le biais d'un Intranet sécurisé. Le patient est le grand oublié de ce projet, car on ne prévoit la création d'un DPS qu'à long terme. Le projet de DPS de la Coop de solidarité santé de Villeray ne vient donc pas en opposition au DSQ mais constitue un dossier complémentaire aux dossiers existants (DSQ, dossier local d'établissement, du médecin personnel, etc.).

De plus en plus, les coopératives de santé, sans négliger les soins de première ligne, s'orientent vers la prévention et la prise en charge, par le membre de la coopérative, de sa santé. La création d'un DPS informatisé est une des pièces maîtresses de cette orientation.

Historique

À la fin des années 90 et au début de l'an 2000, il y eu un foisonnement de sites Internet portant sur la santé. Plusieurs de ces sites offraient des PHR (Personnal Health Record), l'équivalent d'un DPS, en complément. Assez rapidement, des sites commerciaux se spécialisant dans l'offre d'un DPS, sont également apparus sans toutefois offrir aucun lien avec des réseaux de santé existants.

Toutefois, un projet de « Personally Controlled Health Record » (http://indivohealth.org/research) fut initié en 1994 par le MIT en collaboration avec l'université de Harvard et en lien avec des réseaux de santé. Ce projet allait donner naissance à une plateforme modèle à partir de laquelle des compagnies comme Google, Microsoft, Dossia (un consortium d'employeurs), etc. allaient développer les dossiers médicaux électroniques de leurs employés . Au Canada, l'université McMaster d'Hamilton en Ontario a développé Oscar, un système de dossier médical informatisé sous licence libre dans lequel on retrouve My Oscar, un DSP utilisant la plateforme Indivo du MIT. C'est à partir de cette version que sera construit notre DSP (pour plus d'informations, voir http://indivohealth.org/research).

Vue d'ensemble du DPS

Voici comment M. Daniel Pascot, directeur du Département des systèmes d'information organisationnels de l'université Laval, présente le DPS :

« Si ce dossier ressemble par certain côté à celui qui a été envisagé par exemple dans une carte à puce, il en diffère, il n'est pas le dossier du médecin ni du système administratif de la santé, il n'y a pas de contrôle de la véracité de l'information: il représente la vue que le patient veut présenter au système de santé (à charge au médecin de l'interpréter), il est sous le contrôle direct et exclusif du patient, il réside sur un serveur en lequel le patient a totalement confiance et qui lui “appartient”, il ne fait appel à aucune technologie dédiée: il utilise internet et ses standards ainsi que le mécanismes de sécurité les plus communs mais validés. Le logiciel devrait être libre (le logiciel libre a amplement démontré la faisabilité et les avantages pour un tel besoin) et une solution comme l'hébergement du dossier dans un environnement coopératif offre la meilleure garantie du respect et de l'évolution du DPS. »

Les clés du succès

Pour la réussite de notre projet, nous croyons que les clés du succès résident dans les points suivants :

• Un DPS contrôlé par le patient;

• L'interopérabilité avec les applications et les systèmes existants. Plutôt que de vouloir intégrer les systèmes existants (qui est l'orientation actuelle du DSQ - Dossier santé québécois), nous favorisons la communication avec ces systèmes;

• L'utilisation de standards ouverts;

• Des règles de sécurité pour la protection des données du DPS;

• Une ergonomie agréable, simple et facile à utiliser.

Les bénéfices d'un DPS

Les bénéfices d'un DPS sont nombreux, tant pour le patient que pour le professionnel de la santé.

Pour le patient:

• Les informations sur sa santé sont disponibles lors d'un voyage ou lors d'un changement d'établissement de santé ou de professionnel de la santé;

• Il peut gérer son historique médical et celui de sa famille, les données sur la maladie et son bien-être, ainsi que suivre sa consommation de médicaments;

• Il peut également gérer ses rendez-vous, les rappels de vaccination, etc.

• Il peut participer pleinement à des groupes de soutien, à des groupes d'entraide (à l'exemple des groupes Han au Japon) en ayant disponible en tout temps ses informations de santé.

Pour le professionnel:

• Il accède à de l'information plus complète sur son patient;

• Il augmente l'efficacité de sa pratique;

• Il prodigue de meilleurs conseils à ses patients.

Le contenu type d'un DPS

Règle générale, la saisie des données dans un DPS s'effectue à l'aide de choix dans des listes standardisées afin de faciliter l'interopérabilité avec d'autres applications et systèmes. C'est ce que l'on appelle de l'information structurée. Le contenu type d'un DPS contiendra plusieurs blocs d'informations portant notamment sur:

• L'identification du patient et de sa famille

• Liste des problèmes médicaux les plus importants

• L'historique médicale

• Les coordonnées des professionnels de la santé

• Les rendez-vous médicaux

• La médication : liste des médicaments prescrits

• Les allergies

• Les vaccinations

• Les notes évolutives des professionnels de la santé

• Les résultats d'examen de laboratoire et d'imagerie

Le public visé

Même s'il est souhaitable qu'un DSP soit disponible pour tous les Québécois, dans la réalité il est préférable, dans un premier temps, de travailler avec les personnes les plus susceptibles d'être intéressées par un DPS et les plus en mesure d'en tirer un avantage immédiat. Les membres des coopératives de santé répondent à ces critèrees. Parmi ces membres, lors du choix des groupes tests pour le DPS coopératif, la priorité sera accordée aux publics cibles suivants :

• Les personnes n'ayant pas de problème spécifique de santé mais pour qui la santé passe par une information solide et complète de leur état;

• Les jeunes enfants (par le biais de leurs parents);

• Les personnes en perte d'autonomie (par le biais de leurs ayant droits);

• Les personnes ayant un problème chronique de santé.